интересно, кто из вас после просмотра пойдет и наберет в гугле имя девочки
... и добавил:
Лиза страдает генетической болезнью — врожденным буллезным эпидермолизом. Все тело малышки покрыто ранами и волдырями, которые образуются и кровоточат от малейшего соприкосновения с кожей. Из-за этого таких детишек называют «бабочками».
Болезнь до поездки во Фрайбург прогрессировала. Как выяснили чуть позже немецкие врачи, у Лизы одна из самых тяжелых форм заболевания. У девочки уже повреждены почти все внутренние органы, зубки и глазки...
Чтобы попасть в немецкий центр, специализирующийся на лечении детей с таким заболеванием, как у Лизы, ее маме требовалось найти внушительную сумму — более 20 тысяч евро. Таких денег у простой семьи, где муж — военнослужащий, а жена сидит с двумя маленькими дочками (у Лиза есть двухлетняя сестренка Настя), не было. Большую часть оплатил благотворительный фонд «Русфонд», который помогает тяжело больным детям. Остальную сумму маме передал московский бизнесмен, пожелавший остаться неизвестным. А деньги, которые на банковский счет мамы девочки, Юлии Хорьковой, приходили со всех уголков мира, пошли на дорогие перевязочные средства.
Медицинскую визу получили с трудом. Без личной подписи биологического отца, который живет в Риге, девочку нельзя было вывезти за границу. Бывшего супруга Юлии удалось отыскать благодаря другому благотворительному фонду Deti bela. Он подписал все документы и выслал их факсом в Россию.
- Поначалу Лиза чувствовала себя неважно, - рассказывает Юля. - Перелет дался тяжело, к тому же сказалась резкая смена климата. Когда мы вылетали из Самары, было около 30 градусов мороза, а прилетели в лето — в Германии было плюс 15.
Подружилась с врачами
Улучшения в самочувствии Лизы появились практически сразу же. Возможно, на девочку позитивно повлияла новая обстановка.
- Как только я приехала в Германию, у меня меньше стало болеть горлышко, и почти не болели глаза, - вспоминает Лиза.
Лиза прошла полное обследование у окулиста, кардиолога, гастроэнтеролога и стоматолога. Девочке назначили более эффективные препараты и подробно расписали, как бороться с болезнью в домашних условиях.
- Нам дали целый список рекомендаций по лечению и питанию, - говорит Юля. - Объяснили, в каких случаях давать то или иное лекарство. В общем, дали консультации на все случаи.
Несмотря на то, что с врачами Лиза быстро подружилась и, по ее же словам, «они больно не делали», девочка просила, чтобы перевязки делала мама.
- Немецкие врачи и медсестры — настоящие профессионалы. Лиза довольно легко переносила все процедуры. Просто страх перед перевязками остался. И хотя они уже не такие болезненные, как раньше, Лизе привычнее, чтобы это делала я.
Новые лекарства очень помогли Лизе. У нее заживают раны, а боль при прикосновении уже не такая сильная. Теперь девочка даже ходит с мамой за ручку, о чем недавно и подумать было нельзя. Конечно, у девочки периодически появляются новые болячки — все-таки болезнь никуда не делась.
- Я безумно рада, что Лизе стало немного лучше, - говорит Юля. - Вот только в России таких спреев и аэрозолей не достать. Их надо заказывать в Германии по бешеным ценам. А еще нужны питательные коктейли. Все, что удалось приобрести в Фрайбурге, Лизе хватит на месяц. А что делать дальше, пока не знаю. Только на перевязочные средства и медикаменты в месяц у нас уходит более 120 тысяч рублей.
Тем не менее Юля не отчаивается. Ведь немецкие врачи подарили Лизе надежду. По их словам, в Европе сейчас разрабатывают новую методику, которая поможет полностью излечивать буллезный эпидермолиз. Предположительно, через два-три года ее уже начнут применять. Пока же идут эксперименты.
Размещение рекламы